Услышав слова «У вас рак груди», вы можете почувствовать, что время остановилось. Возможно, ваше сердце пропускает удары или у вас пересыхает во рту. И когда вы снова сможете думать, первое, что придет вам в голову, может быть: «Что мне теперь делать?»
С этим ежегодно сталкиваются более 266 000 мужчин и женщин в США, когда у них диагностируется рак молочной железы.
Если вашему близкому человеку поставили диагноз, он проходит лечение или находится в стадии ремиссии, может быть сложно понять, как лучше всего ему помочь. Мы составили обширный список ресурсов, которые помогут вам, а также советы от людей, которые сами пережили это. Возможно, вы захотите добавить эту страницу в закладки, чтобы иметь возможность возвращаться к ней, когда вы и ваши близкие будете вместе проходить этот путь.
Как поддержать человека, больного раком молочной железы, советы выживших
Если вам никогда не диагностировали рак молочной железы или вам никогда раньше не приходилось проходить лечение, может быть сложно поставить себя на место своих близких. Из-за этого может быть сложно понять, что им действительно от вас нужно.
Если вы боретесь с этим, ничего страшного. Многие люди сталкиваются с теми же эмоциями. Тот факт, что вы достаточно заботливы и хотите помочь, чем бы вы ни нуждались, - лучший первый шаг.
Мы не умеем читать мысли, а это значит, что вы не можете точно знать, какая поддержка нужна вашему близкому человеку. И, спрашивая их, чем вы можете помочь, может показаться, что вы кладете им на тарелку еще одно дело. Мы поговорили с людьми, пережившими рак молочной железы, и с теми, кто в настоящее время проходит лечение, чтобы дать рекомендации о том, как лучше всего поддержать своего близкого человека.
Дайте им место для выхода
Робин Беррилл, восьмилетняя женщина, пережившая рак груди, говорит, что лучшую помощь в борьбе с раком груди она получила от друга, который просто позволил ей рассказать о своих разочарованиях. «Она не говорила мне, что все будет хорошо, она говорила, что это отстой, она говорила мне, что это страшно», - говорит Беррилл. Людям нужно пространство, чтобы иметь возможность плакать, говорить и быть услышанными.
Беррилл также отмечает, что людям с диагнозом рак молочной железы может быть трудно обратиться за поддержкой к членам своей семьи или партнерам, поскольку это может усилить чувство вины или боли. «Вам нужен ОДИН или два человека, которые просто позволят вам это высказать, - говорит Беррилл. - Тот человек, которому вы сможете сказать, что напуганы до смерти».
Будьте сострадательными
Если вы не входите в «ближний круг» друзей и членов семьи человека и у вас нет таких отношений, которые позволили бы вам быть его доверенным лицом, это нормально. Есть много способов выразить поддержку.
Например, вы можете отправлять открытки, письма и небольшие подарки, которые дадут человеку понять, что вы о нем думаете. «В то время они были мне так дороги, - говорит Беррилл, - что я плакала над каждым». Вы также можете подарить свое присутствие. Просто зайдите, чтобы посидеть и навестить человека, которому поставили диагноз. «И говорить о чем угодно, только не о раке», - отмечает Беррилл.
«Рак более опасен для тех, у кого его нет, чем для тех, у кого он есть», - говорит Беррилл. «Партнеры, дети и семья тоже нуждаются в любви». Она отмечает, что было полезно, когда люди вытаскивали ее партнера из дома поиграть в гольф или заняться каким-нибудь интересным занятием, чтобы немного снять стресс.
Предлагайте способы, которыми вы можете помочь
По словам Стефани Гастингс, 11-летней женщины, пережившей рак молочной железы на стадии 3, степени 3, BRCA1+, один из способов поддержать человека, которому поставили диагноз, - это сообщить ему, как вы можете помочь, вместо того, чтобы говорить: « Дайте мне знать, что вам нужно». «Это возлагает бремя делегирования полномочий на пациента, который просто пытается добиться успеха изо дня в день», - говорит Гастингс.
Она также рекомендует людям обращаться к назначенному контактному лицу, если оно у них есть, например партнеру или близкому члену семьи, у которого может быть больше свободного психического пространства, чтобы оценить, что может быть полезно для человека, у которого поставлен диагноз. «Будьте инициатором, - говорит Гастингс, - и придумайте, чем вы можете быть полезны».
Это может быть так же просто, как сказать: «Я могу сделать x, y и z». Если вы предлагаете приготовить разогреваемые блюда, напишите человеку, чтобы сообщить, когда вы сможете их привезти. Если вы предлагаете получить рецепт, отправьте им сообщение и сообщите, что вы только что вышли из аптеки. Что бы вы ни согласились сделать, выполняйте.
Не принимайте это на свой счет, если они не обратятся к вам
Диагноз рака молочной железы или прохождение лечения истощают умственно, эмоционально и физически. У вашего близкого человека может не хватить сил принять предложенную вами помощь, ответить на ваши телефонные звонки или текстовые сообщения, и это нормально.
«Дайте кому-нибудь знать, что вы рядом с ними, но не расстраивайтесь, если вас ни о чем не просят», - говорит Мария Бустед, которая недавно прошла лечение от рака груди. Бустед говорит, что добрые слова, действия и предложения никогда не остаются незамеченными, даже если они остаются без ответа. «Мне было приятно осознавать, что они думают обо мне», - говорит она.
Относитесь к ним как к нормальному человеку
Лаура Ламмер, женщина, пережившая дважды диагностированный рак молочной железы и в настоящее время проходящая курс лечения, говорит, что одно из лучших вещей, которые вы можете сделать для человека, которому поставили диагноз, - это просто быть рядом с ним, как вы были бы там для любого другого друга.
«Относитесь к своему выжившему с любовью и целительной энергией, а не со страхом», - говорит Ламмер, - у них уже есть о чем беспокоиться. «Смейтесь с ними, будьте уязвимы с ними и просто будьте рядом без каких-либо ожиданий», - говорит она.
Люди, у которых диагностирован рак молочной железы, по-прежнему хотят, чтобы их обнимали близкие, смотрели сериалы и лежали на диване. Когда вы участвуете в этих мероприятиях с близким человеком, которому поставили диагноз, вам может показаться, что вы мало что делаете. Однако вы создаете ощущение нормальности и комфорта, на которое они, возможно, надеются.
Избегайте токсичного позитива
Токсическая позитивность - это когда кто-то пытается быть слишком оптимистичным в отношении серьезности проблемы до такой степени, что это умаляет трудности, с которыми сталкивается человек. И, по мнению Сюзанны Гарнер, пережившей рак молочной железы 2-й стадии, этого следует избегать любой ценой.
Не нужно говорить любимому человеку, что все будет хорошо. Вместо этого Гарнер рекомендует близким «постараться смириться со страхом, который испытывает пациентка с раком молочной железы».
Рак молочной железы может быть страшным, устрашающим и подавляющим, и это нормально, если человек, у которого диагностирован рак, чувствует себя так. Позвольте им выражать, чувствовать и делиться своими мыслями и чувствами. Затем постарайтесь слушать и старайтесь избегать чрезмерной компенсации позитивом.
Эмоциональная поддержка человека, больного раком молочной железы
Когда у человека диагностируют рак молочной железы, он может быть изолирован. Например, они могут чувствовать себя обузой для окружающих. Или что их близкие друзья и члены семьи начали относиться к ним по-другому из-за болезни, что может осложнить связи, которые у них были раньше.
По всем этим и многим другим причинам человек, у которого диагностирован рак молочной железы, может получить дополнительную эмоциональную поддержку. Существует несколько феноменальных организаций, которые помогают мужчинам и женщинам с диагнозом рак молочной железы найти необходимую им поддержку.
Кроме того, некоторые организации также предлагают ресурсы членам семьи, близким и лицам, осуществляющим уход. Важно помнить, что в это непростое время им также может понадобиться дополнительная эмоциональная поддержка.
Группы поддержки
Группы поддержки - отличный ресурс для людей, которым поставили диагноз, а также для их близких. Они объединяют людей, имеющих схожий жизненный опыт, чтобы создать чувство общности.
Во время групп поддержки участникам предлагается делиться только тем, что им удобно. Это может создать чувство эмоционального освобождения, когда люди действительно смогут сделать глубокий вдох, в котором они нуждаются, и сказать свою правду. Существует множество возможностей создания групп поддержки лично и виртуально, и едва ли все из них бесплатны.
Посмотрите следующие организации и программы, чтобы найти группу поддержки, которая подойдет вам или вашему близкому человеку.
- После диагностики рака молочной железы(ABCD) - найдите наставника в организации, основанной в 1999 году и предлагающей специализированную индивидуальную поддержку, чтобы помочь людям в диагностике и лечении. и не только.
- BreastCancer.org - Общайтесь с людьми с похожим диагнозом и схожим жизненным опытом.
- Сообщество поддержки рака - Найдите поддержку онлайн-сообщества.
- Сеть выживших после рака - предлагает одноранговую поддержку больным раком, выжившим, лицам, осуществляющим уход, и их семьям.
- Город надежды - Город надежды объединяет людей, у которых диагностированы серьезные заболевания, с виртуальными и местными группами поддержки. Вы можете использовать их сайт, чтобы найти группу поддержки, которая соответствует вашим потребностям или находится в вашем регионе.
- Его осведомленность о раке груди - Этот фонд был создан в 2009 году дуэтом брата и сестры, у которых был диагностирован рак молочной железы, чтобы повысить осведомленность и разрушить стигму вокруг мужчин, которым поставили этот диагноз. с раком молочной железы. Их сайт предлагает блоги, информацию о лечении и дискуссионный форум, который позволяет мужчинам с диагнозом рак молочной железы общаться.
- Hoag.org - Хоаг предлагает разнообразные онлайн-курсы по раку и группы поддержки для тех, у кого диагностирован любой тип рака, а также для их близких. Лицензированные клинические социальные работники обслуживают группы вместе с медсестрами онкологического отделения.
- Imerman Angels - Найдите наставника, который обеспечит индивидуальную поддержку. Открыто для тех, кто в настоящее время борется с раком, выживших и лиц, осуществляющих уход.
- Sharsheret - Эта организация предлагает поддержку людям, у которых диагностирован рак молочной железы, тем, кто находится на лечении, и тем, кто пережил рак молочной железы.
- Sutter He alth - Бесплатные онлайн-группы поддержки рака молочной железы
- UCSF He alth - Эта больница предлагает бесплатные онлайн-группы поддержки для всех, у кого диагностирован рак молочной железы, независимо от того, где они получают лечение от своего заболевания. И у них также есть бесплатные группы поддержки для родственников и друзей близких, которым поставили диагноз.
- Young Survival Coalition - Эта организация предоставляет ресурсы и информацию о раке молочной железы и специально предназначена для помощи молодым людям, у которых был диагностирован рак молочной железы. Текущие пациенты, которым поставлен диагноз или проходят лечение, могут быть объединены с молодым выжившим для поддержки.
Горячие линии
Помимо групп поддержки, те, кто пережил диагноз и лечение рака молочной железы, также могут найти утешение, безопасное место для высказывания мыслей и рекомендации по некоторым горячим линиям, перечисленным ниже.
- CancerCare.org - 800‑813‑НАДЕЖДА (4673)
- CancerCare и Фонд борьбы с тройным негативным раком молочной железы - 877-880-8622
- Горячая линия поддержки онкологических больных - 888-793-9355
- Горячая линия Cancer.org - 1-800-227-2345. Это круглосуточная линия помощи, которая также предлагает возможность запланировать видеочат.
Финансовая поддержка для больных раком молочной железы
Вероятно, это неудивительно, но лечение рака стоит дорого. Кажется, существует бесконечное количество посещений врача, пребывания в больнице, сеансов лечения и множества других медицинских обязательств.
Не говоря уже о социальных и личных финансовых потерях, которые вызывает лечение и диагностика рака, такие как потенциальные увольнения на работе или сокращение рабочего времени. Некоторые люди также чаще используют уход за детьми, чтобы иметь возможность посещать приемы, или тратят больше средств на рекомендованные изменения в диете. Все это может сложиться.
Необходимость беспокоиться обо всех этих элементах помимо диагноза рака может показаться почти невозможной и может увеличить стресс, который испытывает человек. Приведенные ниже ресурсы предлагают финансовую помощь людям, у которых диагностирован рак молочной железы. Изучите организации и выясните, на какую компенсацию вы или ваш близкий человек можете претендовать.
- Accessia He alth - Accessia He alth, ранее известная как Patient Services Incorporated (PSI), является некоммерческой организацией, основанной в 1989 году. На протяжении десятилетий они помогают людям с диагнозом хронических заболеваний. болезни находят медицинскую страховку, а также финансовую помощь для лечения.
- CancerCare Co-Payment Assistance Fund - Эта программа финансовой помощи была создана в 2007 году. Ее цель – разрушить денежные барьеры, которые не позволяют людям с диагнозом рак получить лечение. что им нужно, помогая с доплатой за многочисленные методы лечения и диагнозы рака.
- Коалиция финансовой помощи при раке - Эта организация состоит из нескольких различных фондов, которые объединились, чтобы создать веб-сайт, который помогает людям с диагнозом рак получить финансовую помощь. Вы можете посетить веб-сайт, ввести информацию о своем диагнозе и о том, почему тип финансовой помощи вы ищете, и база данных поможет вам найти совпадение.
- Руки помощи Женевьевы - Целью этой организации является поддержка женщин в возрасте до 40 лет, у которых диагностирован рак молочной железы, особенно тех, у кого есть семьи. Эта некоммерческая организация предлагает финансовую поддержку в виде грантов на восстановление и передышку, призванных помочь женщинам выздороветь и отдохнуть.
- Дар надежды - Этот фонд борьбы с раком груди оказывает финансовую поддержку женщинам с низким доходом, у которых диагностирован рак молочной железы. Поскольку организация базируется во Флориде, они предпочитают, чтобы кандидаты были из одного штата.
- Good Days - Good Days - это некоммерческая организация, целью которой является поддержка и распространение информации о бремени хронических заболеваний. Они также предлагают финансовую помощь пациентам, которые не могут позволить себе лекарства, прописанные им в рамках плана лечения, и помогают пациентам подключиться к наиболее подходящим для них планам страхования.
- He althWell Foundation - Эта некоммерческая организация предоставляет финансовую поддержку людям с заболеваниями и диагнозами, изменяющими жизнь. Они помогают людям позволить себе лечение и доступ к медицинской помощи, которые могут не покрываться их страховкой.
- Фонд сети доступа пациентов (PAN) - Целью PAN является помощь людям с диагнозом хронических заболеваний в покрытии расходов на лечение из собственного кармана.
- Розовый фонд - Эта организация предоставляет финансовую помощь пациентам, которые активно получают лечение, а также партнерам или лицам, осуществляющим уход, которые пострадали в финансовом отношении из-за диагноза рака у близкого человека..
- The Sisters Network Inc. - Эта сеть является национальной афроамериканской организацией по спасению людей от рака молочной железы. С 2006 года организация предлагает программу помощи людям, столкнувшимся с финансовыми трудностями из-за диагноза и медицинских расходов. Люди могут подать заявку на получение финансирования в рамках программы, и заявки рассматриваются в различных циклах в течение года.
Образовательная поддержка для людей с раком молочной железы (и их близких)
Существует множество ресурсов, позволяющих узнать больше о раке молочной железы и о том, что означает вся медицинская терминология. Если вашему близкому человеку недавно поставили диагноз, и вы (или он) хотите узнать больше, вот некоторые из лучших онлайн-ресурсов, которые вы найдете.
- Американское онкологическое общество - Американское онкологическое общество предоставляет информацию о причинах, факторах риска и профилактике рака молочной железы как у женщин, так и у мужчин.
- BreastCancer.org - Этот сайт предлагает информацию о признаках и симптомах рака молочной железы, процедурах скрининга и тестирования, статистике и факторах риска как для женщин, так и для мужчин, перенесших рак молочной железы. диагностировано заболевание.
- CancerCare.org - CancerCare проводит образовательные онлайн-семинары, соединяет людей, у которых диагностирован рак молочной железы, с конкретными ресурсами, а также предлагает возможность поговорить с представителями социальных сетей, специализирующихся на онкологии. работнику, чтобы изучить варианты консультирования.
- Жизнь после рака молочной железы - Эта организация предоставляет медицинскую информацию, советы от людей, которым был поставлен диагноз или которые проходят лечение, а также дополнительные ресурсы.
- Национальный фонд рака молочной железы - эта организация предоставляет образовательные ресурсы, посвященные раку молочной железы, предоставляет людям бесплатные услуги маммографии и связывает людей с профессионалами, которые могут помочь им справиться с проблемой рака молочной железы. все тонкости лечения и системы здравоохранения.
- Национальный институт рака - На этом сайте представлена общая информация о раке молочной железы, включая рак молочной железы у мужчин, а также о стадиях и лечении.
- Сьюзен Г. Комен - Эта организация предлагает разнообразную информацию о факторах риска рака молочной железы, вариантах лечения, признаках и симптомах, а также информацию о текущих клинических исследованиях.
Поддержите любимого человека, как можете
Возможно, вы захотите предоставить своему близкому человеку все, что у вас есть, но важно помнить, что эти усилия могут вызвать у вас чувство изнеможения и, в свою очередь, пренебрежение собственным здоровьем и/или обязанностями.. Или, может быть, у вас нет времени отдавать столько, сколько вы хотите. Обязательно используйте все доступные вам ресурсы. Часто требуются групповые усилия, чтобы предоставить близкому человеку все необходимое, чтобы справиться с диагнозом рака молочной железы.
Помните, вам не обязательно делать все это. Вам просто нужно любить их и быть рядом с ними, насколько это возможно.